Zahara de los Atunes ha sumado a su espíritu costero una causa con alma: la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Coincidiendo con el Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa, el pasado 21 de junio se presentó en la localidad la asociación HOLA ELA, un proyecto valiente y emotivo capitaneado por Tatiana Morán, quien no solo convive con la ELA, sino que ha hecho de su experiencia un motor de esperanza.
“La idea surgió en la playa, como nacen las cosas bonitas, charlando sobre el hecho de que en toda la provincia de Cádiz solo existía una asociación de ELA, y estaba en el Campo de Gibraltar”, recuerda Tatiana. “Fue ahí cuando pensamos: ¿y si lo hacemos a través del podcast?”. Aquel germen grabado con voz, optimismo y salitre ha terminado por convertirse en una asociación con nombre alegre, con una imagen potente —un atún con bata médica y gafas, al que ya llaman cariñosamente “ElAtún de Ola ELA”— y con un calendario de actividades tan dinámico como necesario.
“El podcast seguirá en septiembre, porque es el alma de lo que estamos haciendo hoy. Pero queríamos dar un paso más”, explica Morán. Y lo han dado: el proyecto, que apuesta por la visibilidad, el apoyo a pacientes y la recaudación de fondos para la investigación, ya cuenta con una agenda de eventos veraniegos que mezclan alegría, deporte y conciencia social.
El pistoletazo de salida será el próximo 13 de julio en la playa del Carmen, con juegos populares para todos los públicos. Después vendrán una caminata nocturna a Bolonia, la participación en la travesía a nado del Estrecho junto a la asociación Swim for Ela, una ruta de Perseidas en agosto y muchas otras citas. “Queremos hacer cosas que diviertan y unan a la gente, pero que también sirvan para recaudar dinero y seguir empujando por la investigación”, subraya Tatiana.
A su lado, la vicepresidenta Rocío Benjumea destaca “la fuerza y el coraje” de Morán, verdadera impulsora del proyecto. No están solas: ya cuentan con el apoyo de proyectos como BioGipúzkoa, del neurólogo Adolfo Pérez de Muniain y la doctora Carmen Paradas del Hospital Virgen del Rocío, además de un gran respaldo institucional y local.
“Me he encontrado con gente de diez. Me han apoyado en todo. Tengo sangre asturiana, pero aquí me siento como en casa”, confiesa Morán emocionada. “Por eso también quiero agradecer al Ayuntamiento de Zahara, a mis amigos, a mi familia... Y a personas como Gaspar Castro, que apoyó esta causa desde el principio”.
Tatiana sabe que su caso es especial. “Soy una privilegiada. No necesito ayuda de personal sanitario en casa los siete días de la semana, pero muchas personas sí. Por eso tenemos que seguir luchando por la Ley ELA, que nació para dar cobertura a pacientes con un alto grado de dependencia, pero que aún no se ha materializado como debería. Queremos hacer un llamamiento para que se agilice su aplicación”.
Con su espíritu alegre, su energía incombustible y su querencia por el mar, Tatiana ha creado un proyecto tan necesario como original. “La imagen es importante, y como nos encanta el mar, qué mejor símbolo que este atún médico, zahareño y comprometido, investigando para encontrar una cura a la ELA”.
HOLA ELA no se quedará en el verano. También estarán presentes en Navidades, Carnaval, la Virgen del Carmen... Y allí donde el compromiso y la esperanza sean necesarios. Porque en Zahara, ahora también hay un atún que nada contracorriente, con bata blanca y corazón verde.
